Que de choses se sont passées. Le temps passe beaucoup trop vite et maman n’a plus le temps d’écrire. mais je vais bien et je grandit bien.

J’ai changé de nounou car stéphanie à un un joli petit garçon, mais elle me manque.

Depuis le début de l’année je vais en créche et il a fallut batailler pour se voir accorder deux petits jours. Mais on y est arrivés. La bataille suivante à été mon entrée pour l’école.

La directrice de l’école ou je dois aller est adorable et aussi Virginie. Je pense que l’on va bien s’entendre. Mon cousin Louis sera aussi avec moi. C’est pas la même école que ma soeur, comme cela elle ne sera pas tenter de trop me … couver.

Que de bataille pour mes parents juste pour 4 petites demi journées. je vais avoir une dame avec moi qui s’appelle Marielle, on ne se connait pas. J’aurai bien aimé avoir ma nounou avec moi. Mais d’autre personne ont décidés autrement pour le moment. Ne perdont pas espoir dira ma maman.

Mon copain Flavien aussi il va rentré à l’école cette année comme tout les autres. on est pas dans la même école mais c’est chouette pour lui.

Elise va bien aussi, elle a eu un gros accident de cheval cette année. Elle à ramasser le sol avec sa bouche… J’ai eu très mal pour elle. Maintenant je sais dire Soeur en language des signes. Elise est contente.

Mes crises ne me laissent pas beaucoup tranquille alors on change de traitement, mais pas d’hôpital depuis quelques temps. Cet été j’ai fait plein de choses sympas . Ahh les vacances sans contraintes de kiné, orthophoniste…

J’aime beaucoup me baigner . J’ai fait du vélo, j’ai laissé tomber mon quad, il est trop petit. le vélo avec moi c’est à fond les ballons.Voilà un peu de mes nouvelles. les prochaines vous raconteront ma super entrée à l’école. je vous embrasse tous très fort ( je sais faire de vrais bisous aussi)

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4 ans un point c’est fait.

Me voilà un peu plus grand. J’ai soufflé mes 4 bougies 2 fois comme un grand et j’ai même aidé ma maman pour les siennes ( il y en avait beaucoup plus).

J’ai été bien gaté, renouvellement des jouets. Des voitures course poursuite télécommandée, un petit ordi, des jolis vêtements, un aspirateur… Bien de quoi m’occuper en attendant le Père Noël. J’avais Mon monde autour de moi, mes parents, papy Serge et Mamy Annie, Yoyo et bernard, ségo et Grand père sans notre casse cou ( c’est donc de famille) Mamilène et ma chipie de soeur, jalouse comme tout car elle n’avait pas de cadeau, mais elle à bien profité des miens.

Ma maman à rencontrer la directrice de l’école ou j’irai peut être l’année prochaine. Ma maman m’a raconté et elle à l’air gentille et en plus les petits garçons extraordinaires ne lui font pas ouvrir des yeux énormes.

Décembre avait bien commencé avec un froid polaire qui m’a donné une bonne laryngite. Je toussai comme un vieux cabot. Alors on m’a emmené chez le médecin et on ne s’est pas méfiés de mon ennemie jurée, la poussée de fièvre et vlan c’est pour papa. Crise en fin de soirée, et qui veut pas passer. On connaît le refrain, départ pour l’hôpital. Pas drôle du tout car maman et papa super angoissés et moi pas bien du tout. Maman cette fois ci est restée avec moi. On a dormi main dans la main, les infirmières nous ont laissés dormir jusqu’a 10h00 tellement on était fatigués. Résultat deux doses de valium et une de rivotril pour venir à bout de mon malaise, donc sur les genoux et de pas très bonne humeur, des parents super fatigués. Mon papy Serge est venu me voir à l’hôpital avec un énorme sac de vêtements et jouets, comme si j’allais rester une semaine. Et là une gentille dame prononce les mots magiques  » Si vous le souhaitez vous pouvez rentrer » OUIIII à dit ma maman.

Heureusement que mon papy était là cette semaine, il s’est drôlement occupé de moi. Mais qu’elle trouille.

J’ai eu aussi ce mois un déambulateur de course et il me plaît bien et je l’utilise dans la maison. Mais cela ne m’empêche pas de m’entraîner pour faire le marathon de 20.., toujours sous applaudissements.

C’est aussi le dernier mois de mon ancienne crèche, le mois prochain je vais dans une toute nouvelle. Il va falloir vite s’adapter. Je l’aimai bien toute l’équipe des Quinsoux. Mais c’est aussi à cette période ou je vais pourvoir profiter de papa, maman et de Lison le bougon. VACANCES …

Toute notre petit famille vous souhaite de passer de très bonne fêtes, de profiter de ces bons moments en famille et de garder les yeux pleins d’étoiles devant ce joli spectacle de Noël.

Grosses bises de Loulouchou

 Tout va trop vite, pas le temps de souffler ( je peux maintenant, je m’entraine pour mes 4 ans ) et voilà les premiers froid. Quelle vitesse…

Trop de choses à faire , mais bon. Tout d’abord c’était la rentrée reprise de toutes mes activités, vous les connaissez ; mes deux adorables Kiné quoique cela dépend de ma motivation…Marianne et Catherine ( pschycomot et ergo ) mes deux entraîneuses de vélo et ben ouais je fais du vélo dans les couloirs du CAMSP.Pas facile mais je commence à bien pédaler… Un peu de piscine le lundi. Mais aussi Ma Pascale qui est quand même revenue de son île et avec qui je fais n’importe quoi tout en travaillant la méthode Padovan, elle à une sacrée patience car je lui râle beaucoup après mais que c’est bon…Et puis j’ai une nouvelle intervenante qui s’appelle Marianne aussi et qui me fait travailler mes yeux. Il fallait aussi que ces deux là ne fonctionnent pas bien. Là aussi encore Maman à pas du tout aimé… Et puis mon sport préfère le CHEVAL Toujours avec Corina qui ne désespère pas de me voir dire OUIIIIII…. Donc  voilà mon bel agenda de l’automne. Il y a de quoi m’occuper. Mais je ne fais pas que travailler. J’ai la chance d’avoir deux jours en crèche. Là c’est trop bon. Et il me reste encore un peu de temps pour aller chez ma Steph et me faire dorloter…

Je suis aussi reparti à Lyon pour voir la jolie Capucine qui me pique. La toxine botulique encore une fois. On va voir ils essayent d’autres muscles, pour m’aider à marcher.

J’ai fait des prouesses sur mon quad. Dans le champ du voisin, a fond les ballons et surtout en n’écoutant papa qui me fait désespérément confiance j’ai fait une envolé et vlan sur la tête. Les cailloux ici sont en pointe…Bref petit tour en ambulance avec Bérangère qui d’habitude me conduit en taxi et hop un point ce colle et c’est reparti. J’ai un bon trait sur le front… On a même pas pu manger le gâteau d’anniversaire de Papa. Ils avaient pas trop faim. Moi… pas de soucis même avec le front ouvert j’y serai bien retourné…faire du quad.

Et puis comme je commence à ma lâcher pour marcher, une cascade à droite, une a gauche et bing la tête…Mais je me lâche 2 pas, 3 pas et dès fois traversée du salon. j’attends les applaudissements…Cro fier.

Moua ( bruit de mes bioux qui pétent)

Août Torride,

 Pas au niveau du temps alors…

Quoi de neuf….heu  Du repos du repos. On à tout laissé tombé en Août, pas de Kiné, pas de Pschychomot, pas d’Orthophoniste, pas de rendez vous à Marseille, pas de rendez vous à Lyon…Bref que le plaisir.

Je commence à comprendre le language des signes mais c’est pas encore cela. Par contre on utilise des images à associer. Par exemple, je veux regarder la télé et bien je prends la carte je veux avec celle de la télé et gros dilemne je dois choisir entre Tchoupi ou petit Ours. Et là les deux grands ils me comprennent et j’ai logiquement je dis bien logiquement ce que je veux… 

Quelques jours à la crêche, car moins de copains donc plus de jours pour moi… Un bon séjour chez papy Bernard et Yoyo, bon d’accord avec une petite crise au milieu, juste pour vérifier s’ils savent gérer. Eh bien Oui comme des chefs. Trop fort les grands parents.

Une visite des copains de Nice, qui a fait tant plaisir à mon papa et ma maman. J’ai été cajolé et gaté comme un prince. C’est ma chérie la grande ( par rapport à moi ) blondinette qui m’a fait toutes ses surprises. Et La lison à retrouvé Sa Grande copine. Il n’y a pas fallut longtemps pour qu’elle se retrouve ces deux là. On les à laissé partir avec plein de chagrin dans notre coeur. Mais c’était bon de les voir. 

Une petite semaine avec mon papa, ma yoyo et elise la cerise dans l’Aveyron. Sans oublier les copains et ma petite copine Colline. Qu’est ce qu’elle est gentille avec moi, elle supporte de me lire les histoires que je veux quand je veux, je la pince et la bouscule et ben elle revient quand même. J’ai même décidé pour le coup de faire 4 pas, château branlant de la table au bureau. Evidement sans que l’on me le demande. Ils ont tous applaudit. Je ne le fais pas sur commande et cela ils ne l’ont pas bien compris…

J’ai aussi une super nouvelle, j’ai un petit cousin ( elise dit qu’elle en à assez des garçons dans cette famille) Il s’appelle Loïs tiens comme notre autre Loïs celui de maman. Celui ci il a été très attendu et je suis bien content d’avoir une nouveau petit cousin. Je lui souhaite la bienvenue et lui apprendrait à shaké…

Ce mois torride à été très occupé, souvent loin de la maison mais c’était des vraies vacances. Je suis de retour chez moi reposé, près à affronter un agenda un peu plus chargé qu’avant. Ils n’en finissent plus de me faire travailler. Mais tout le monde dit qu’il y a du changement alors je suis prêt à affronter septembre. J’ai du « jus » comme dit ma Stéph alors il faut en profiter.

Je vous embrasse et Bonne rentrée à tous

Me revoilà pour vous conter mes histoires. Depuis Juin je suis armé de nouvelles attelles de marche, galère on dirait presque les bottes de Zorro. mais j’arrive à m’habituer. Et pour bien faire ils m’ont rajouté une attelle de nuit. Ahh elle est jolie avec un dessin de p’tit ours brun couleur camouflage bleu…Mais alors celle ci je l’aime pas, ca tire trop. Bref avec tout cela si je n’arrive pas à avoir les pieds droits : )

Juin est aussi le synonyme des retours de mes crises. Le matin maintenant de préférence avec mon papa. Il gère, ah si sauf une où on s’est fait 24h d’hosto à Aubenas. J’ai eu un vrai lit avec une télécomande pour monter et descendre…Et évidement pas d’explication.En plus les infirmières elle viennent me voir au restaurant de papa et maman après.

Petite déception pour moi et pour l’école. Tout le monde, papa et maman aussi ont décidés de ne pas me faire rentrer à l’école. Ils disent que je dois encore profiter d’une année pour «  évoluer ». Eh oui parle pas marche pas, l’ anormalité derange. Je le sais et je le sens. Pourtant je comprends tout et suis loin d’être bête. Tant pis j’irai voir des copains à la nouvelle crêche.

Début Juillet, j’suis parti en vacances avec ma maman, Elise et une copine que j’aime bien d’Elise. on est partis à la MER. j’me suis régalé, du soleil, de la mer… Hum un peu salée et … le sable ( photo à l’appui). J’ai fait aqualand sur le grand toboggan avec Maman morte de trouille et aussi un super manége avec une chenille à fond les manettes . T r o p …b i e n.

Maintenant c’est les vrai vacances, car plus de Camsp, plus d’orthophoniste, juste ma Steph, la crêche et Jérôme mon autre kiné.

Pas d’Elise la cerise, la pauvre 14 jours en colo, et ben moi je profite d’être comme un fils unique. De toutes les façons je suis sûre que les deux grands je les aurai…à la longue. Tout le monde rien que pour moi du bonheur. Quad ou piscine le soir, promenade en poussette, gros calins…Juillet est un bon mois.

On apprends un nouveau language avec maman, un mélange de makaton et Langue des signes. Ca rentre ca va.

J’ai un séjour chez ma yoyo en perspective et ca c’est bon.

On laisse un peu les soucis de côté ( pour ma part j’en vois pas ), un peu de légereté et de détente. Je vous le souhaite à tous.

Août sera torride aussi, bon programme…je ne vous en dis pas plus.

Bises avec du bruit maintenant je sais faire.

Que de choses sur ces deux mois. Merci à tous pour vos gentils messages, j’en connais une qui à eu une grosse larme à l’oeil à chaque lecture de messages. Cela donne du courage.

La meilleure c’est la crèche. J’y vais tous les mercredis et j’en raffole. Je suis le plus grand, mais tout le monde est gentil avec moi. Je fais même des siestes… maximum une heure, il ne faut pas exagèrer.

On est allés à Lyon voir les gentilles infirmières. La plus jolie c’est Capucine et c’est elle qui me pique dans le bras et la jambe.

Ma main s’est ouverte comme une fleur, un peu molle, mais elle est ouverte. Ma jambe et surtout mon pieds, c’est une autre histoire. Ma maman dit  » c’est pas gagné ».

Mes crises m’ont laissé tranquille pendant 6 mois et plof les revoilà. Bronchite oblige y a de la fièvre. Mais les parents ils gèrent comme des chefs. Pas d’hôpital. Ouf

Je sais souffler maintenant. J’ai un armonica, c’est Pascale mon orthophoniste qui m’a appris, alors maintenant je souffle tout le temps. C’est chaud, je souffle, c’est pas chaud et bien je souffle encore, au moins ca je sais bien le faire.

Elise la cerise à fêté ses 8 ans en Avril. Elle en fait des manières pour tout. Une vrai plaie des fois. Mais bon elle joue bien avec moi, je ne la mords presque plus. Je crois qu’elle déspère que je l’appelle par son prénom.

On a décidé de faire des gestes pour dire les choses dont j’ai besoin. Celui que je préfere c’est celui du poing fermé et faire comme si j’accelere. C’est pour mon QUAD. Trop trop bon à fond en deuxième dans le jardin et les parents qui courrent derrière.

Maintenant aussi je fais de la moto avec mon papa. Je lui arrache le flanc gauche pour me tenir à lui. Un vrai air de liberté.

j’ai un nouveau rendez vous, avec Jérôme tous les mercredis. Il veux absolument me tenir la main gauche, alors je rale. Mais je l’aime bien. Allez un de plus. SURBOOKE. C’est ce qu’on dit apparement les gens de l’école. Planning trop serré pour aller en Septembre à l’école, alors on attends 2011. Chouette une année de plus en crèche et avec papa et maman pour moi, sans oublier la steph qui va encore me supporter la semaine.

Deux mois passés avec un rythme soutenu. Mes rendez vous, mes bêtises (  je les fais raler les 3…) On a une nouvelle locataire à la maison. pas très cool, elle griffe et elle embête Caline et mes pieds sous le draps. C’est un chipie. Mais je l’aurai à force de patience.

Juin arrive avec encore des rendez vous à Lyon pour mon attelle de nuit et en éspèrant que le temps s’arrange car il pleut tous les jeudis, jour pour aller voir Balki ou fafan à l’équithérapie. J’ai pas encore parlé de Corina. La dame du cheval. Elle me hurle dessus et me contrarie beaucoup, mais je crois qu’on s’aime bien. Ah le cheval un autre air de liberté.

Promis je donnerai plus d’informations le mois prochain.

Bises ( qui font presque du bruits maintenant )

Alors quoi de neuf aujourd’hui.

J’ai un vrai lit de petit garçon et j’adore. J’ai un vrai siège auto de petit garçon et j’adore. J’ai une poussette 3 roues tout terrain trop classe et j’adore. J’ai eu encore des livres de petit ours brun et j’adore.

J’arrive depuis quelques jours à souffler dans un pipeau, mais pas sur demande, que lorsque j’en ai envie.

Cela fait 4 mois et des brouettes que je n’ai plus fait de crise. Nouveau traitement nouvelle vie…Mais rendez vous à Marseille pour une visite de contrôle en Mars. On croise tous les doigts.

Je vais aussi faire des injections de toxine botulique le mois prochain dans le bras ou  dans les jambes… c’est pas encore sûr. Les infimières sont drôlrment gentilles, elle fonts des soleils sur mes jambes. En plus y a plein d’enfants là bas.

Je vais aller aussi tout les mercredis à la crèche et ca c’est une bonne nouvelle.

Voilà mon emploi du temps de Mars. Pas mal pas mal.

J’attends avec impatience de reprendre le cheval car entre le vent, la pluie, le froid je désespere d’y retourner. Mon kiné aussi d’ailleurs.

Bises à tous

Bonjour, je m’appelle Victor et plus communément Loulouchou…

Je suis né sous le soleil hivernal de Nice . Comme il faisait un peu froid, et que j’étais drôlement bien calé dans le ventre de ma maman, j’ai décidé de jouer un peu les prolongations. Mais à priori cela n’a gêné personne.

En arrivant dans ma nouvelle maison, j’ai fait le bonheur de ma grande soeur Elise la cerise ou alors bêtise cela dépend. Qu’est ce qu’elle me colle, mais je l’aime déjà.

J’étais un bébé très calme sans histoire jusqu’au jour ou le pédiatre annonce que mes 3 fontanelles se sont fermées ( j’avais 6 mois ), toujours rien de grave. Je souris tout le temps, j’adore faire du charme, et cela marche bien. Quand je vais chercher ma soeur à l’école, j’ai un fan club de mamans: Sophie, Bettina, Amélie, Laétitia ( ma nounou préférée)… Toutes aussi attentionnées pour moi. 

Ma maman à commencé à s’inquiter pendant l’été, j’avais 8 mois car ma main droite était trop souvent fermée. Mais le pédiatre à dit qu’il n’y avait rien de grave…

Après avoir consulté un ostéopathe sur Mougins, un premier verdict tombe sans prévenir. Les mots hémiplégie, AVC entre dans notre famille. Quézaco…Ma maman décide de voir avec une amie qui travaille à l’hôpital Lenval si elle peut nous aider, nous diriger. Grand merci Stéphanie. C’est à ce moment là que je sens comme une panique autour de moi qui s’active.

Après un IRM et la visite du neuropédiatre le verdict est confirmé : Hémiparésie du coté droit avec suspicion d’ épilepsie. Là c’est le coup de massue pour nous tous. De quoi parle t on autour de moi, pourquoi cette l’angoisse et ma maman qui pleure. Pas grave moi je me marre …

Là ou j’ai moins rigolé, 3 semaines plus tard, ma nounou appelle en panique ma maman en disant que je ne suis pas bien du tout. Et voilà la boucle est bouclée, une semaine d’hôpital pour une grosse crise partielle d’épilespie. Au moins je n’ai pas eu à attendre trop longtemps.

Merci à Véro pour nous avoir aider à prendre ces médicaments qui me faisait vomir, et qui à mis des pistons de bonheur chez nous.

En l’espace de quelques temps j’ai eu une batterie de personnes autour de moi. Et puis on à déménagé, cela à fait du bien à tout le monde.

Mes crises persistent et je séjourne de temps en temps, pour une nuit ou deux à l’hôpital. c’est dans ma tête, rien à faire. Cela arrive comme ca sans prévenir. Ici chez moi, les pompiers connaissent bien ma maison, voir celle de ma mamie Annie. Ma maman a raconté qu’un soir on a pris la camionette des pompiers « à fond » en grillant les feux. Mais moi j’ai rien vu. J’aime pas trop ce genre de tourisme…

Maintenant j’ai 3 ans, j’suis un grand garçon très coquin et malin. J’aime les câlins et commence à faire des bisous. Attention il ne faut pas trop insister sinon… je mords… Quand je mets ma capuche , je fais Yo men avec mon poing. Trop cool…

Je ne marche pas sauf en 4 pattes ( maman appelle cela du 4 pattes lapin, ça va plus vite…), mon vocabulaire est un peu réduit mais on parle avec quelques gestes et pas d’inquiétude car je sais me faire comprendre…

j’ai un emploi du temps de ministre, piscine dans des thermes…psychomotricité, kiné, équithérapie, ergothérapie, osthéopathe, orthophoniste avec méthode Padovan,…tout ceci dans une semaine…On rajoute des voyages à Marseille pour la neuro et de temps à autre à Lyon…

Je vais chez une nouvelle nounou ( Stéphanie), adorable comme j’aime, il y a toujours du mouvement chez elle et je vais maintenant en crèche le mercredi, ça c’est cool ya plein de copain.

J’allais oublier je fais tourner en bourrique ma soeur, et ca c’est que du bonheur.

A travers ce blog ma maman me fera parler et écrira aussi mes évolutions, mes peurs, mes séjours à l’hôpital ( beurk), mais aussi mes joies et découvertes.  

Je vous embrasse bien fort et vous remercie d’ouvrir ainsi votre attention pour les petits enfants Extraordinaires comme moi

Nous avons voulu créer ce blog afin de nous permettre d’échanger au nom de Victor avec des parents d’enfants extraordinaire ou des personnes souhaitant communiquer sur ce thème. Pour aussi nos amis, parents et connaissances.

C’est par une rencontre internet d’un merveilleux petit garçon nommé Louis et le dévoument de ses parents que nous avons décidé de mettre en ligne notre histoire.

Nous avons ouvert nos yeux et tourné nos têtes, nous avons découvert à travers la difficulté, la richesse de ces enfants et un monde de gentillesse accès sur l’entre aide et la bonne humeur.

Victor est le reflet même de ces mots et vous fait oublier les futilités du quotidien. Une vie à 100 à l’heure remplie des rires de nos enfants. Ca aide à tenir le coup en cas de baisse de tension…

Nous (Nicolas Elise et Karine) tenons à remercier toutes les personnes entourant Victor avant, pendant et maintenant. Nos parents et famille, nos tendres amis éparpillés de partout, tous les intervenants du CAMSP, Pascale Chabert qui donne toute son énergie lors des séances de Victor. A tous ceux qui croient en Victor et son sourire.

Bonne lecture